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 de mes nouvelles pas réjouissantes

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Johana
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MessageSujet: de mes nouvelles pas réjouissantes   Mer 27 Déc à 15:52

Bonjour à toutes , je reviens après si longtemps vous donner des nouvelles pas réjouissantes. Nous en étions restées donc à ma 6ème FC, suite à ça je suis partie en vacances où j'ai fait une paralysie faciale, et qui en fait s'est avérée être une attaque cérébrale, encore suite à ça on me fait une prise de sang hyper complète et là on découvre que j'ai beaucoup trop d'anticorps, en fait ça s'appelle les antiphospholipides et ce serait ça qui m'ait causé l'attaque cérébrale et les FC, les profeseurs que j'ai consultés sont formeles, autant dire que mon moral n'est pas au beau fixe, moi qui rêvais tellement d'une petite fille, j'en veux à ma gynécologue qui déjà en novembre 05 j'avais un taux d'anticorps élevés, normalement on doit avoir moins de 10 et déjà à l'époque j'avais 180 et ça ne l'a pas alertée, si à l'époque j'avais été suivie j'aurais pu tout éviter et avec un traitement j'aurais peut-être pû réussir moi qui en 2003 avait fait le régime fille à la lettre pendant presque 5 mois j'étais tombée facilement enceinte et après fc, quelle déception, en fait je m'en veux à moi-même aussi, de n'avoir pas compris et cherché à aller plus loin, tout ce temps perdu et les années qui ont passées. Je n'accepte pas que tant de choses me soient arrivées en 3 ans, ce qui est je crois normal, maintenant je suis sous anti coagulant et on ne les arrête pas comme ça c'est trop dangereux, je dois voir un professeur à Bordeaux début janvier mais combien de mois de perdus c'est surtout ça aussi qui me démoralise. Voilà je tenais à vous donner de mes nouvelles aux plus anciennes, les nouvelles je ne connais pas trop vos parcours mais je serais contente de les savoir. Gros bisous à toutes et il faut bien que je me rende à l'évidence jamais je n'aurais de filles et ça je ne l'accepte pas nonplus, pouvez-vous m'aider à accepter ? Merci et gros bisous. Johana
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virg
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Jeu 28 Déc à 16:31

Ma pauvre Johana ,je suis vraiment désolée pour ce qui t"arrive .Comme tu dois etre en colère après ce gygy qui ne t'a pas avertit sur le taux élever de tes anticorps ...Moi ,ça me parrait abérrant que des professionnels de la santé puissent faire des erreurs aussi grosses! Thumb down Peux tu t'apporter plainte?ça me met hors de moi des histoires pareilles.


Tu ne dois pas t'en vouloir ...car tu ne pouvais savoir que tu étais malade.J'espère que après ça tu vas changer de gygy et que tu sera désormais suivis très très sérieusement par des gens compétents.Malheureusement ,tu sais maintenant pourquoi ton corps ne pouvais pas mener une grossesse.Est ce que l'on t'a dit combient de temps tu devrais prendre ton traitement?Est ce que une grossesse peut etre envisageable après ?

N'hésiste pas a venir parler si tu as besoin ,nous sommes toutes la pour se serrés les coudes.Malheureusement pour certaines d'entre nous il n'y as pas que des fins heureuses......Car il ya aussi beaucoup de maman qui n'auront pas la fille ou le garçon de leur rêve....je sais que venir en parlez fait partit un peu déja de l'acceptation.

Bisous
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Johana
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MessageSujet: merci virg   Jeu 28 Déc à 18:18

Oui merci pour ta réponse. J'aimerais bien avoir des nouvelles des autres, qui par esemple ne va pas réaliser son rêve, le forum est trop grand pour tout lire, ou alors que les mamans concernées écrivent. Pour répondre à ta question je ne sais pas du tout si une aure grossesse serait envisageable, je dois aller voir un professeur début janvier, mais maintenant le temps a passé 3 ans et je commence à ne plus être très très jeune. Que de temps perdu, et moi pourtant qui regarde bien les prises de sang comment ais-je pû laisser passer ça et n'avoir pas vu ce taux ? Je crois que je m'en voudrais toujours, et toi tu en es où ? Bisous.
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virg
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Ven 29 Déc à 1:05

J'espère qu' au mois de janvier ,les professeurs pourront t'apporter des solutions rapidement .Et surtout trouver le bon traitement car apparement c'est une maladie pas simple a soigner.je viens de trouver un lien qui explique plus exactement ce que c'est .Je le mets en bas pour mieux expliquer.



Tu me demandais ou j'en étais ,eh bien ....

Après plusieurs mois de régime fille +controle de température et méthode shettles j'avais réussis a tomber enceinte a mon 2eme essais ,mais malheureusement j'ai perdu le bb a 7 sa de grossesse.

Je viens juste d'avoir mon retour de couche la veille de noel .Je vais attendre quelques cycles pour m'y remettre .Je ne reprendrais pas le régime fille car trop contraignant pour moi...

bisous ,bon courage I love you



http://look4.free.fr/rhumato/sapl.htm#Traitement
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Johana
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MessageSujet: oh mince   Ven 29 Déc à 1:14

je suis triste pour toi et ta fc, étant passée par là, je te comprends doublement, tu as raison laisse le régime en faisant tout de même attention et ça ne pourra que marcher. Bisous encore je vais voir le lien que tu as cherché, c'est gentil. Bisous.
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mymym
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Ven 29 Déc à 19:23

Bonjour Johana........

je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles malgré celles-ci... je n'osais plus trop t'envoyer de mp de peur que tu trouves ça trop lourd de devoir me répondre ...

comme je vois, tu portes un mal intérieur intense... normal après tout ce vécu! Oh ma belle... comme je suis désolé pour toi!!! Comme
Virg, je suis également très choquée de voir que les spécialistes n'aient pas poussé leurs recherches plus loin suite à tous tes problèmes! Il me semblait évident que quelques choses n'allaient pas!!! Il faudra laisser passer le temps Johana pour réussir à accepter certaines réalités... et peut-être aussi qu'après le traitement, tout sera possible si tel est ton désir. Qui sait?

JE sais que tu souffres énormément en ce moment mais saches que tu es dans mon coeur aussi petit réconfort soit-il...

j'ai souvent pensé à toi et espérait tant te voir arriver sur le forum avec LA bonne nouvelle! Aujourd'hui, je reçois de tes nouvelles et elles sont bien tristes mais je te dirais de ne surtout pas baisser les bras!!! Sois forte encore une fois ma belle... tu passeras au travers et nous sommes là pour te soutenir!

gros bisous XXXXXX
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Johana
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MessageSujet: Mymym   Ven 29 Déc à 20:09

Ma chère Mymym, justement je pensais à toi je me disais que peut-être tu étais en vacances, mais non tu es toujours là fidèle à ton poste pour donner du baume aux coeurs tristes, tu sais tu pouvais m'envoyer des MP ça ne me gêne pas du tout, j'ai toujours été contente d'avoir des nouvelles des filles du forum. Tu devrais avoir la médaille du mérite tu es là depuis le début, c'est incroyable.Tu vois encore un truc qui me tombe dessus, je n'ai vraiment pas de chance, comme je le disais sur un autre message j'ai tellement de regrets de n'avoir pas poussé ma gynéco à m'envoyer voir un Professeur ou quelqu'un d'autre, quand je pense que ce problème je l'avais déjà en 2005, ça m'aurait fait gagner 1 an et surtout j'aurais peutêtre pu éviter l'attaque cérébrale, qui sait et comme je disais aussi j'aurais préféré ne pas tomber enceinte du tout que de faire des FC, là aussi j'aurais toujours ce regret de ne pas savoir si dans les 6 fc il n'y avait pas une fille, ça ne pouvait pas être que des garçons tout de même, surtout que j'avais fait le régime à la lettre pendant longtemps. Bréfs toutes ces questions me hanteront toujours. Et mes enfants qui sont toujours ébahis devant les petites filles, ça me fait d'autant plus mal. Voilà Mymym, les nouvelles. Bisous très fort ainsi qu'à ta famillle. Di-moi quelles sont les files qui ont réussi avec le régime ou autre, les nouvelles peuvent me répondre, je serais contente de communiquer avec elles. Bisous
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mymym
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Sam 30 Déc à 22:10

ma belle Johana... tu as de très bons mots pour moi mais non, je ne mérite aucune médaille!!! Celles qui en mérite sont celles comme toi, qui tombent et se relèvent et ce, plusieurs fois! En ce moment, je vois bien que le moral n'y est pas mais je te connais forte et je sais que tout ça passera et que tu remonteras la pente! Si tu as besoin de professionnels pour te soutenir moralement dans cette épreuve, n'héste surtout pas. Je ne suis pas vraiment fervante des psy ou autres mais quand il le faut, ils sont là pour ça...

toutes tes pensées, tes sentiments, tes regrets et ta peine sont là, véritable et justifié.......... c'est si dommage de te savoir vivre tout ça! Mais tu n'as pas à culpabiliser! Je crois encore que ce n'était pas à toi de demander des examens plus poussé mais à ta gygy de penser à tout ça! Elle est formée pour ça, c'est son métier et elle aurait du voir que quelque chose clochait!

Au fait, pour ta paralysie... s'est-elle résorbée ou tu en portes encore les séquelles? je suis désolé pour toi.
ton homme... comment prend-t-il la chose? t'as du support???

Quand on vit des épreuves du genre, il faut être bien entourée et essayer de ne pas s'isoler, car c'est facilement la dépression. On est des femmes, pas des superwomans! Il faut prendre soin de toi...

Comment vont tes fils? Ils doivent avoir bien poussé eux aussi!!! Et ils ont définitivement besoin de maman... je sais que tu penses à tout ça car tu es une bonne mère. C'est juste une période difficile ma belle mais tout n'est pas terminé... tu n'es pas vieille voyons!!!!!!!!!!

pour ce qui est des filles ayant réussit leur rêve, tu liras sûrement dans les posts récents que Sophie attend un petit mec en ce moment après 3 filles!!! Je suis très heureuse pour elle.
Il y en a pour qui c'est plus difficile.... Lna attend une troisieme fille...

tu te souviens, toutes les deux ont essayé le sexe désiré à la grossesse précédente et ce fut 2 échecs... elles se sont repris et une d'elle a réussit, l'autre pas... la nature reste plus forte que nous tous... et ce, même si on aimerait bien avoir plus de contrôle sur les résultats.

Pour moi, la famille est terminée.. je suis encore ici pour apporter du soutient à celles qui le désirent. Mon trésor a eu 2 ans en novembre... et oui, déjà!!! T'as bien raison de trouver que les années défilent!

Je t'Envois de gros bisous ma belle et plein d'onde +++, il ne faut pas lâcher!!!!!!!!!!!!!! Mes yeux et mon coeur t'écoutent même si tu ne me vois pas et même si je ne peux te prendre dans mes bras, ne l'oublie pas!

XXXXXXXXXXXXXXXX
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Lun 1 Jan à 17:54

mymym, j'ai bien fini l'année 2006 et bien commencé l'année 2007.
j'en ai profiter a fond.

bisous
geraldine
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Mar 2 Jan à 2:01

super géraldine! Je te souhaite tout ce que tu désires pour 2007 ma belle!

bisous XXX
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desmarez
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Mar 2 Jan à 18:17

ouha mymym je viens de lire ton post au dessus que je n'avais pas vu avant mais tu parle bien, tu as le dont de réconforter tout le monde, je suis sur que lorsque johana ta lus elle se sentira un peu mieux car tu trouve tout les mots, heureusement que tu es là, je n'aurais pas su dire mieux.

johana ,on est là et si tu craque viens nous voir, courage ma belle et comme mymym la dit soi forte pour toi et tes enfants.

bisous geraldine
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virg
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Mar 2 Jan à 19:49

ho oui ,Géraldine ,heureusement que l'on a Mymyn.Car c'est pas évident de trouver les mots qu'il faut pour réconforter quelqu'un.

Le cas de Johana est si rare que vraiment j'imagine sa solitude face a son problème.Personnellement ,ça me fait beaucoup de peine de voir que son medeçin a été négligeant .C'était quand meme pas a
Johanna de deviner toute seule son problème d'anti corps....Le monde tourne a l'envers!!!! Shocked

J'espère aussi que son AVC n'a pas laisser de séquelles.Et que dans son entourage ,les gens l'entourent bien pour atténuer sa souffrance .

Johana ,je suis de tout coeur avec toi,j'espère très sincèrement que 2007 t'apportera des solutions adéquates pour enrayer ta maladie.Accroche toi!!!
Nous sommes la!!!
Bisous
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MessageSujet: Nous sommes là Johana   Mer 3 Jan à 16:26

Je suis désolée et attristée de lire ton histoire, Johanaµ. C dingue qu'on ne puisse pas faire confiance à tous les médecins...faut se dire qu'il y a les bons et les autres, comme tout profession. Ne t'enveux pas, Johana, comme le dit Virg, tu n'es qd même pas médecin, alors comment aurais -tu pu voir qq chose que ta gygy n'a pas vu?!

Reste confiante. Je comprends ta douleur mais surtout parles en bcq ça te fera énormément de bien!!!

Quant à moi, j'attends ma 3° fille après 2 mois et demi de régime gars et rapport près de l'ovulation...je déprime depuis qq jours alors qu'au début ça allait. Je pleure pr un rien. Je m'en veux de ne pas vouloir ce bb dans mon ventre...juste à cause de son sexe...en fait, g commencé à déprimer quand une collègue m'a dit "eh bien moi, c un gars (après 2 filles) alors à toi maintenant...oh là là t'imagines 3 filles". J'imagine déjà la joie de gens pourris qui se nourrissent que du malheur des autres qd je vais leur dire que c une 3° fille...

Bisous Johana et très bonne année avec bcq de santé, du fond ducoeur
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Mer 3 Jan à 16:41

Ina ne fait pas attention a se que les gens peuvent dire, ils sont méchants, que des bandes d'égoistes .

tu sais moi aussi je ne voulais pas accepter mon 3eme car je voulais ma fille ,mais j'ai commencer a lui parler, carresser mon ventre et un jour je l'ai appeller par son prénom et je pense que je l'ai accepter ce jour là, mais il m'avais fallu attendre 4 mois pour l'accepter.
et aujourd'hui je suis contente de l'avoir, c'est le seul en plus a me faire pleins de calins sans compter la petite, alors j'en suis sure ton coeur de maman qui j'en suis certaine est énorme va accepter cette petite fille et va l'adorer comme ses soeurs.

et confiance a l'amour que tu peux donner.
geraldine
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Mer 3 Jan à 16:46

Coucou Lna,

Pour tous les gens pourris qui se réjouissent du malheur des autres ,va falloir que tu leur trouve une bonne répplique ,j'ai une petite idée la-dessus:

C'est ce que je m'étais justement imaginer si jamais j'avais un 3 eme garçon.

Je dirais "que c'est exactement ce que je voulais ....J'ai déja tout ce qu'il faut pour lui,pas de frais supplémentaires,tu verras la tete de ton interlocuteur se décomposer Laughing "

Montre toi fort envers eux!Je sais que ça va etre dure....bon courage ma belle.

Bisous
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MessageSujet: virg et ina   Mer 3 Jan à 22:05

Bonsoir, alors je vous remercie les filles, Pour répondre à Virg non je n'ai pas eu de séquelles, heureusement. Ina ne te préoccupe pas de ce que diront les gens, tu verras tu seras hyper heureuse, je comprends au début c'est dûr, estce que tu as fait ton régime à la lettre ?
Demain je vais voir un professeur j'ai peur de ce qu'il va me dire et je m'attends plus ou moins à la réponse. Bisous à toutes.

Johana
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Jeu 4 Jan à 1:08

Johanna ,Quelles sont les questions que tu va lui poser?

D'après ,ce que j'ai compris sur cette maladie ,il y a possibilité de grossesse mais a très haut risques, elle serait ultra surveiller...Ce qu'il faudrait c'est trouver des témoignages la dessus.

Parcontre ,je ne sais c'est si c'est une maladie que l'on peut guérir ou pas.Et quelle est son évolution?


Bon courage pour demain,J'espère que le professeur t'apportera un avis réaliste et opthimiste ,pour te laisser entrevoir un avenir meilleur,et qui sait peut etre repartir sur des projets .

Bisous
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MessageSujet: pour virg   Jeu 4 Jan à 1:46

Eh bien virg j'avais plein de question à lui poser, mais je ne les ai pas notées et je sais que une fois ressortie de là-bas je m'en voudrais car j'en aurai oublié. D'après le premier professeur que j'ai vu j'aurais fabriqué ces anticorps lors de ma première grossesse ou j'avais fait une toxémie gravidique et l'on voit d'après lui beaucoup de femmes qui lorsqu'elles ont fait ça d'avoir des anticorps, pourtant à ma deuxième grossesse je n'avais eu aucun problème j'avais de l'aspirine à prendre mais j'avais lu la notice qui disait qu'il pouvait y avoir des problèmes neurologiques chez le bébé donc j'avais arrêté sans avis médical, je n'avais rien pris et j'avais accouché à terme sans aucun problème, maintenant reste à savoir si j'ai ces anticorps comme dit le professeur depuis la première grossesse où si je les avait déjà et que c'estjustement à cause de ça que j'avais fait une toxémie, enfin c'est vrai que il peut y avoir grossesse mais c'est vraiment à hauts risques et de plus comme j'ai fait une attaque cérébrale ça ne va sûrement pas arranger les choses et justement c'est ça qui me fait peur qu'il me dise la réalité mais bon là je suis bien obligée d'accepter, par contre je n'ai pas de témoignages de filles ayant rencontré les mêmes problèmes surtout avec un avc. Je vous fais de gros bisous à toutes. Johana
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Jeu 4 Jan à 1:58

Est ce que le professeur peut te mettre en contact avec d'autres patientes comme toi ? Demande lui son avis sur une éventuelle future grossesse et si il y a un groupe de soutient dans ton secteur.

Ou alors ,faudrais chercher dans google toutes les discutions a ce sujet mais c'est moin évident de trouver .Essayes de noter tes questions pour demain,a la rigueur enregistre ton entrtient avec un dictaphone pour pouvoir tout bien comprendre.Je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire.

Tient nous au courant ,bon courage ,bisous.
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Jeu 4 Jan à 2:07

Je regarde si je trouve des discutions au sujet du syndrome(sapl).

Si je trouve je te mettrais les liens ici....
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Johana
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MessageSujet: De mes nouvelles   Jeu 4 Jan à 23:15

Bonjour à toutes alors je suis donc revenue de chez le professeur, le pauvre était un peu perdu avec mon histoire car il avait le compte rendu de son collègue professeur aussi au même hôpital et il n'y comprenait rien, je lui ai donc tout expliqué, mais ça ne m'a pas avancé, vu qu'il va écrire à tous les médecins qui me suivent, le médecin traitant, le neurologue, le cardiologue et ma gynéco pour avoir leur avis, à savoir si une grossesse est envisageable, je crains qu'ils soient tous contre vu ce qu'il m'ait arrivé,à savoir l'AVC, il n'a pas voulu prendre de risques et comme d'habitude j'ai oublié de lui poser des questions, ça m'arrive tout le temps tellement je stresse. Alors je ne suis pas sortie d'affaires et ça ne m'avance pas, et les jours passent aussi. Il suffira qu'un médecin voit une contre-indication et ce sera fichu, il va falloir que je m'y prépare psychologiquement. Je n'y crois plus. Bisous à toutes
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Ven 5 Jan à 0:42

je vois que finalement ton rdv c'etait aujourd'hui....

garde espoir!!!!!! essaie de te ressourcer completement avant d'envisager quoi que ce soit!
bisous
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MessageSujet: jOHANA   Ven 5 Jan à 12:29

On est avec toi. Perds pas courage, STP...sois forte, meme si c + facile à dire qu'à faire!!!

Toutes mes ondes+++++++++++++++++++++++++++++

Bises

PS : pr répondre à ta question, le régime gars, je l'ai vraiment bien suivi (sauf l'eau Vichy qui est inbuvable) ...c'était vraiment mon destin.
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MessageSujet: Ina   Ven 5 Jan à 13:29

Bonjour Ina je suis assez pessimiste pour garder espoir là il y a trop de médecins qui vont devoir donner leur avis et ça m'étonnerait qu'ils soient tous d'accord. Pour ton régime tu auras tout tenté, tu as eu des câlins à J12 et J14 alors là comment savoir si tu es tombée enceinte à J12 ou 14 ?? En tout cas il ne faut culpabiliser, j'ai connu ce moment de tristesse mais maintenant pour rien au monde je ne les échangerais et trois filles c'est bien aussi, j'ai mon oncle et ma tante qui ont eu 5 filles et bien si tu voyais l'entente qui règne avec les 5, c'est incroyable, ils auraient eu un garçon sur les 5 il se serait peut-être senti à part. Bisous et merci pour ton message.
Johana
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MessageSujet: Re: de mes nouvelles pas réjouissantes   Ven 5 Jan à 14:12

Johanna ,

Dans le cadre ou les medecins accepteraient une éventuelle future grossesse,est ce qu'ils ont proposer les gammaglobulines?

ça a l'air d'etre lourd comme traitement mais peut etre que associer avec plusieurs choses (aspirine ,anti coagulant)ça pourrait stabiliser la maladie et faire que ton immunité ne rejette plus le futur bb.Mais d'après ce que j'ai pu lire a ce sujet ,il y a des femmes qui arrivent a avoir d'autre enfant sous aspirine + lenox.J'ai d' autre liens a ce sujet mais peut etre que tu le connais déja...



http://www.lesjta.com/article.php?ar_id=606


http://www.lesjta.com/article.php?ar_id=993


Pour les discutions ,j'en ai trouvé aussi quelques-une mais peut etre que tu connais déja si tu a poster un peu sur d'autres sites.

Bisous
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